무엇이든 물어보살 뚜렛증후군 어떻게 인생을 살아야 할까요?

 

무엇이든 물어보살에 투렛 증후군(tourette syndrome)을 앓고 있는 출연자가 출연했다.

투렛 증후군(tourette syndrome)은 스스로 조절하기 힘든 무의식적 행동(틱)이 반복되는 신경질환의 종류이다.

출연자의 경우 음성 틱과 운동 틱을 반복적으로 하는 만성 투렛 증후군을 앓는 중이었다.

 

 

이 병을 앓기 시작한건  5살 어린시절 부터 였다.

어린시절 당시에는 음성틱보다 운동 틱이 더 심해 힘들었다고 한다.

턱으로 쇄골을 치는 반복적인 행동이 나타나 턱과 쇄볼이 부딪혀 뼈가 붇고,

코피가 날때까지 코를 치는 여러 증상이 나타났다고 한다. 

이러한 증상들은 한가지 부위에만 국한되는 것이 아니라 몸의 여러 부위에서 돌아가며 나타났다.

 

 

많은 행독 틱 중 출연자를 가장 힘들게 한건 목 꺽임 틱이였다.

조절 할수 없는 강도의 행동 틱으로 목 티스크가 터져 수술하기도 하였는데,

그때 당시 병원 의료진들도 틱으로 목디스크를 수술 한 경우는 처음이라고 했다고 한다.

의료진들의 오랜 고민 끝에 목 앞 쪽에 티타늄 인공 디스크를 삽입하게 되었는데 수술 이후에도 행동 틱 증상은 지속되었다. 결국 뼈가 으스러져 2차 수술까지 받았다고 말해 안타까움을 자아냈다.

30여년 동안 온몸으로 틱 증상이 돌았다고 했다.

 

행동 틱 증상을 참아보려고 노력해보아도 평범한 사람처럼 겉으로 드러내지 않는것은 힘들다고 했다.

그렇기 때문에 집에서 쉴때 조차도 불편하다고 한다.

옆집에 소리가 들릴까봐 집에서도 조심스럽고 단 한순간도 편하게 쉴수 없었다.

 

잠을 잘때 또한 계속되는 틱 증상으로 쉽게 잠들지 못하고 지쳐 겨우 잠들면 

잠잠해졌다가 조금만 뒤척이면 틱증상이 다시 시작 되었다.

 

 

 

 

 선천적으로 지닌 밝음으로 살아왔지만  인생을 사는게 참 쉽지 않았다고 고백했다.

 

 

 

버스타는 도중 내리라고 말하는 버스기사도 있었고 

시민들 또한 시끄러운 사람이 나가서 좋다는 표정을 지어 마음에 상처를 입었다.

 

반찬가게에서 틱 증상이 있다며 미리 양해를 구했지만 그에게 돌아온건 차가운 시선이었다.

그후 속상한 마음에 이틀동안 울기도 했다.

 

 

가장 큰 고민은 인생을 어떻게 살아가야 할까? 라는 것이었다.

 

택견을 전공한 운동선수였던 그는 용인대학교 채대에 들어갔지만 

심해지는 증상과 비싼 학비때문에 졸업은 못하였다고 한다.

취직을 할수 없는 상황때문에 졸업장이 크게 의미가 없었다.

 

 

많은 고민 끝에 최근 유튜브 개인방송을 시작했다.

사람들과 소통하고 싶어서 시작했지만 

시작한지 하루 뒤 투렛 증후군을 흉내낸 유튜버가 논란이 되었다. 

 

출연자가 올린 영상에 첫 댓글이 주작 잘볼게요...였다고....

인터넷을 잘 안하던 그는 잘본다는 뜻으로 착각하고 하트를 눌렀다.

 

 

안그래도 고통스로운 생활인데 이제는 앓고 있는 질환에 대해 진실임을 해명해야하는 비참한 상황이라고 했다.

 

 

서장훈과 이수근은 방송을 시작하는 그에 대해 걱정을 했다.

하지만 동정일지는 모르지만 응원의 댓글을 보고 힘이 난다고 출연자는 말했다.

그저 내 밥벌이라도 하고 싶은데 아무리 발버둥 쳐봐도 나아지지 않은 생활때문에 선택했다고 한다.

 

이에 서장훈은 투렛 증후군에 대핸 불편한 시선들이 조금이라도 줄고 병에 대해 알리는 것만으로도 

큰 의미가 있다고 그를 위로 했다.

이수근도 많은 사람들이 응원할 것이라며 말을 보태었다.

 

코로나 바이러스로 사회적 거리를 유지하고 지내고 있는 시기이지만

따뜻한 말 한마디 건낼수 있는 사회가 되었으면 좋겠다.

악플달지 마세요.

 

건희 유튜브

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